Tầng 6 của Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương là nơi điều trị cho những bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Không giống với các khoa điều trị khác, những bệnh nhân ở đây dù tuổi có nhiều theo năm tháng, song hình hài, vóc dáng và cuộc sống thì vẫn mãi là một đứa trẻ...
Những mảnh đời gắn liền với bệnh viện
N.T.G. quê ở Chiêm Hóa, Tuyên Quang, chỉ cao 1m30 và nặng 30kg, chẳng ai nghĩ là G. đã 33 tuổi bởi vóc dáng nhỏ bé so với tuổi. G. cho biết, cô đã gắn bó với bệnh viện đến nay ngót 20 năm và chắc chắn là sẽ cả đời với BV. Được phát hiện mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh beta Thalassemia từ khi 5 tuổi. Kể từ đó, cuộc đời của G. cùng cha mẹ cứ nằm hết Bệnh viện Nhi lại đến Bạch Mai và giờ về Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương. G. bảo: “Chị gái của mình cũng bị mắc căn bệnh này và qua đời khi 10 tuổi vì gia đình không có đủ tiền để điều trị cho hai chị em, nên khi G. được phát hiện bệnh, bố mẹ đành “nhắm mắt” ưu tiên đứa nhỏ đi chữa bệnh trước. Người chị vì quá yếu và không có máu truyền nên đã qua đời. Nói là ưu tiên G. đi điều trị, nhưng gia đình làm nông nghèo nên những lúc mệt lắm G. mới được bố mẹ cho đi truyền máu”. Thế rồi, căn bệnh ấy cũng chẳng để cho G. yên. Năm 12 tuổi, vì biến chứng của bệnh, G. phải cắt lách. Cả ngần ấy thời gian của tuổi thơ, G. gắn mình với bệnh viện cùng với sự đồng hành của bố mẹ, sự giúp đỡ của người thân. Nhưng cũng là ngần ấy thời gian giấc mơ được cùng bạn bè đến trường của G. không thành hiện thực. Đến nay, khi đã ở tuổi “trưởng thành” thì G. phải tự mình kiếm tiền trang trải cuộc sống và điều trị bệnh cho mình. Với mong muốn có điều kiện đến BV gần hơn, cô rời quê nghèo lên thành phố để kiếm sống. Đất Thủ đô hào hoa tráng lệ là thế nhưng lại khó có chỗ cho một người như G. Bởi, người ta bảo cô, chẳng người lớn mà cũng chẳng trẻ con, sợ không có sức để làm. Nhưng may mắn cũng đến, G. xin được vào phục vụ nấu ăn cho một trường mầm non tư thục ở Hà Nội, dù vậy lương sẽ được trả thấp hơn so với người khác. Đó là chưa kể những ngày phải vào điều trị truyền máu, thải sắt tại BV nửa tháng, họ lại cho G. nghỉ việc luôn... Và như thế, G. lại bắt đầu một hành trình mới đầy những khó khăn, gian khổ. Nhưng cô chưa bao giờ thôi khát khao được sống và yêu đời... Bây giờ, G. chỉ mong mọi người hiểu và tạo điều kiện cho những người như cô được làm việc để tự trang trải cuộc sống và có tiền điều trị, vì hiện tại số tiền lương của cô chỉ vẻn vẹn 2,5 triệu đồng/tháng bao gồm cả tất cả từ ăn uống, đi lại thuê nhà, vào BV điều trị... “Tôi cũng cảm ơn BHYT vì có BHYT tôi mới có điều kiện để được điều trị và cảm ơn những người hiến máu tình nguyện đã cho những giọt máu để tôi được sống đến ngày hôm nay”, G. chia sẻ.
 Điều trị cho bệnh nhi tan máu bẩm sinh tại Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương. Ảnh: Trần Minh |
Trong một tâm trạng xót xa của người cha có con điều trị tại Viện từ khi 3 tháng tuổi, đến nay cháu đã 4 tuổi, anh Nguyễn Đức Hùng, 39 tuổi, người Hà Nội chia sẻ: “Từ khi sinh ra, cháu đã xanh xao, yếu và chậm lớn. Được 3 tháng, gia đình đưa cháu đi khám tại Bệnh viện Nhi Trung ương, phát hiện con bị tan máu bẩm sinh thể nặng. Từ đó đến nay, cháu thường xuyên phải đến bệnh viện để truyền khối hồng cầu và thải sắt. Tôi biết, cả cuộc đời cháu gắn liền với bệnh viện, không có tương lai, chưa kể những đau đớn phải chịu đựng. Đau xót nhất là khi cháu hỏi: “Bố ơi khi nào con khỏi bệnh? Khi nào con không phải đến bệnh viện nữa, làm sao tôi có thể trả lời con rằng, căn bệnh của cháu sẽ phải gắn với bệnh viện cả đời, nó mới 4 tuổi...?!”. Cũng nằm điều trị thường xuyên ở đây từ 2 tuổi, bé N.H.T.S. tinh nghịch và đáng yêu. Vì phát được phát hiện sớm và điều trị thường xuyên, nên S. phát triển khá tốt về chiều cao, cân nặng. Tuy nhiên, chị H., mẹ S. cho biết, khi nào được truyền máu và thải sắt thì da dẻ cháu hồng hào, nếu hết đợt lại xanh xao, yếu ớt. Chị H. cho biết thêm: “Khi biết con bị bệnh, chúng tôi đã suy sụp hoàn toàn, đau khổ, day dứt, dằn vặt... Song, tôi nhận ra một điều, nếu bố mẹ mà suy sụp, sau này con lớn lên nó sẽ tự ty về căn bệnh này. Và từ đó chúng tôi xác định “sống chung với lũ”. “Hai vợ chồng đều làm công chức nên hàng tháng cho cháu lên điều trị 1 lần. Nhưng nỗi canh cánh trong lòng tôi là căn bệnh của cháu phải gắn với BV cả đời, tương lai không biết thế nào vì những lần điều trị thì việc học hành sẽ không thể theo được. Ở đây có những cháu phải học 3 năm một lớp... Bây giờ bố mẹ có sức nuôi con, sau này con lớn nó sẽ làm gì để nuôi bản thân và trị bệnh khi không có kiến thức và sức khỏe?”, mẹ S. ngậm ngùi. Tại Trung tâm Thalassemia còn rất nhiều những cảnh đời đáng thương và khâm phục, có những cậu bé vẫn ôm sách vở lên viện tự học vì nhớ trường, nhớ lớp, nhớ con chữ, có những bà mẹ chấp nhận cả tuần ăn bánh mỳ để nhường suất cơm 25.000đ cho con và có cả những nụ cười thân thiện của những y tá, bác sĩ với bệnh nhân...!
Hãy giúp họ bằng những giọt máu nghĩa tình
Thalassemia là bệnh tan máu bẩm sinh hay huyết tán bẩm sinh là bệnh thiếu máu do tan máu, bệnh kéo dài suốt đời, thuộc nhóm bệnh bẩm sinh - di truyền. Bệnh có ở hai giới và tỷ lệ bệnh ngang nhau. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh và chỉ điều trị triệu chứng. Biện pháp điều trị phổ biến hiện nay là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt. Bệnh nhân Thalassemia nếu được chẩn đoán sớm, điều trị và chăm sóc tốt sẽ giảm nguy cơ xuất hiện các biến chứng sớm, kéo dài tuổi thọ... Tuy nhiên, vấn đề điều trị thải sắt và truyền máu đối với bệnh nhân cũng là vấn đề nan giải, bên cạnh khó khăn về chi phí và thời gian điều trị còn nhiều vấn đề khác như tình trạng khan hiếm máu. Theo ThS. Ngô Mạnh Quân, Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, bệnh nhân bị Thalassemia đa phần không được điều trị đầy đủ. Mặc dù họ biết mình bị bệnh nhưng nhiều bệnh nhân không có điều kiện để đi điều trị. Để điều trị một lần thì không nhiều nhưng điều trị cho đến hết đời thì rất khó khăn... Khó khăn lớn nhất hiện nay là bệnh viện có những lúc không đủ máu truyền, những lúc đó, bệnh nhân phải “ăn đong” từng ngày. Đối với một bệnh nhân 15 tuổi, một tháng cần 2 - 3 túi máu, một năm cần 40 đơn vị máu. Số lượng bệnh nhân cần được điều trị khoảng hơn 20 nghìn bệnh nhân, nhưng chỉ khoảng 1/4 trong số đó được điều trị. Bên cạnh đó, có những bệnh nhân được truyền máu nhiều lần, cơ thể sinh ra kháng thể chống lại máu của người khác truyền vào. Vì vậy, phải tìm những bịch máu phù hợp với những người đó. Nhưng quá trình tìm kiếm những người cho máu phù hợp với những người đặc biệt trên để truyền gặp nhiều khó khăn... “Bệnh nhân cần máu, bệnh viện lúc nào cũng thiếu máu, các bệnh nhân ở đây cần máu truyền như cơm ăn, ước uống, hãy nhìn những em bé này, các em được sống đến ngày hôm nay là nhờ những giọt máu nhân ái của cộng đồng”, ThS. Quân chia sẻ.
Thalassemia - bệnh khó chữa nhưng dễ phòng Theo GS.TS. Nguyễn Anh Trí - Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam: Nếu không thực hiện các biện pháp nhằm phòng ngừa và giảm thiểu bệnh Thalassemia thì chất lượng dân số sẽ bị ảnh hưởng mạnh. Bởi hiện tại chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng, điều trị suốt đời. Nước ta ở khu vực có nguy cơ cao với khoảng hơn 5 triệu người mang gen bệnh, khoảng hơn 20.000 bệnh nhân cần điều trị, mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ sinh ra bị bệnh. Vì vậy, để nâng cao chất lượng dân số, mục tiêu chung là hạn chế sinh ra những đứa trẻ mang gen, trẻ bị bệnh trong cộng đồng. Muốn làm công việc đó, trước hết cần nâng cao nhận thức của cộng đồng về bệnh và thực hiện tư vấn tiền hôn nhân với những người ở độ tuổi vị thành niên, những người trong độ tuổi kết hôn và thực hiện chẩn đoán trước sinh, thực hiện các xét nghiệm giúp sàng lọc bệnh. |
Nguyễn Hồng