Bé trai người Gia Rai mắc bệnh não thoát xuống mũi được "tái sinh" sự sống

Suckhoedoisong.vn - Các bác sĩ Bệnh viện Nhi TW vừa nỗ lực "tái sinh" sự sống cho bé trai người Gia Rai mắc phải căn bệnh hiếm gặp là thoát vị não vùng mũi – trán. Đây là ca bệnh khó và hiếm gặp khi một phần não của bệnh nhi thay vì ở trên hộp sọ đã di chuyển xuống sống mũi khiến trẻ không phát âm và ăn uống được bình thường

7 giờ phẫu thuật giải phóng khối u trên mũi ngày một lớn dần

Trao đổi với phóng viên chiều ngày 27/5, TS Lê Nam Thắng - Phó trưởng khoa Thần kinh (Bệnh viện Nhi T.W) cho biết, bệnh nhân Rơ Chăm Khang đã 5 tuổi nhưng vì nhà nghèo, bố bị câm điếc bẩm sinh, mẹ không có công ăn việc làm ổn định, sống ở ngôi làng nhỏ thuộc vùng sâu xa của tỉnh Gia Rai nên bé bị suy dinh dưỡng trầm trọng. 5 tuổi nhưng bé chỉ nặng khoảng 13kg.

Bố mẹ Khang cho biết, khi sinh ra, trên mũi của Khang có khối u, nó lớn dần theo khuôn mặt cậu bé. Khối u trên mũi khiến Khang thường xuyên bị viêm mũi, không nuốt được thức ăn vì khối u gây vướng víu khi nhai.

Được vài người tốt bụng giúp tiền mua vé xe, bố mẹ Khang đã cho con đi đến một số cơ sở y tế ở TP Hồ Chí Minh và Đà Nẵng thăm khám nhưng không cơ sở nào cho biết sẽ chữa khỏi. Lần đó khi hai mẹ con Khang lang thang ở Đà Nẵng thì may mắn gặp được nhân viên của Viện Geothe Việt Nam.

Bé Rơ Chăm Khang trước khi phẫu thuật bên căn nhà của mình

Tổ chức nhân đạo này đã tìm hiểu và liên hệ với Bệnh viện Nhi TW, mua vé máy bay đưa Khang ra Hà Nội để phẫu thuật.

“Bất đồng ngôn ngữ giữa gia đình bệnh nhân và bác sĩ cũng là khó khăn trong quá trình tìm hiểu về tiền sử bệnh của bé Khang. Cuối cùng cũng thuê được phiên dịch tiếng Gia Rai ở lại bệnh viện để phục vụ công tác điều trị và phẫu thuật cho bệnh nhi đặc biệt này”- BS Thắng kể

Suốt từ khi chào đời đến trước khi mổ, cậu bé Khang sống với một phần não thoát vị qua hốc mũi về phía trước khiến bé không phát triển được và nguy cơ tử vong thường trực do viêm mũi họng gây viêm não màng não.

Bệnh nhân nhập viện trong tình trạng não thoát vị như quả ổi nằm kéo dài từ trán xuống giữa sống mũi, tiếp xúc trực tiếp với đường thở và đường ăn nên không ăn được và khó thở. Tất cả dây thần kinh não trán thái dương tụt xuống sống mũi.

Theo TS. Lê Nam Thắng thông thường với những bệnh này cần thực hiện 2 đợt phẫu thuật nhưng vì gia đình không có điều kiện đi lại nên TS Thắng cùng ê kíp quyết định mổ trong 1 thì kéo dài khoảng 7 tiếng liên tục. Các bác sĩ đã sử dụng những vật liệu tốt nhất như titan, keo sinh học để vá và tạo hình hộp sọ cho bệnh nhi.

“Sau 10 ngày phẫu thuật, hiện Khang đang tập nói vì trước khi mổ trẻ bị khuyết vòm họng nên nhiều khi nói mà không ai hiểu bé nói gì. Sau gần 2 tuần ở tại Bệnh viện Nhi TW, bé Khang đã tăng được 3kg.

Các chuyên gia thần kinh đánh giá đây là một ca bệnh nặng, mổ khó đòi hỏi gây mê hồi sức đặc biệt mới có thể phẫu thuật được. Nếu không mổ tốt gây rò dịch não tuỷ xuống mũi họng gây viêm não màng não. Khối não thoát vị lớn dần theo khuôn mặt và tụt dần xuống. Trước mắt, bác sĩ đã tạo hình lại hốc mũi bằng chính xương của bệnh nhi. Thứ 5 tới bệnh nhân được xuất viện và sau 6 tháng nữa sẽ  khám lại.

Được biết, toàn bộ chi phí cho cuộc phẫu thuật của bệnh nhân Khang được miễn phí và mọi chi phí ăn ở, đi lại đều được Phòng Công tác xã hội- Bệnh viện Nhi TW phối hợp với các nhà hảo tâm, tổ chức từ thiện chăm lo cho gia đình bệnh nhi.

Trẻ mặc bệnh này dễ sang chấn tâm lý nặng nề do bị kỳ thị và khó hòa nhập vào cộng đồng

Được biết, trung bình mỗi tháng Bệnh viện Nhi TW phẫu thuật cho 1 bệnh nhi bị dị tật bẩm sinh thoát vị não - màng não vùng mũi - trán.

Đặc điểm của khối thoát vị này là một khối mềm chứa nhiều dịch não tủy hoặc hỗn hợp gồm mô não và dịch não tủy. Ấn lõm vào nhưng sau đó lại phồng lên nhanh chóng. Khối này có thể thay đổi kích thước theo mỗi nhịp tim và nhịp thở của bé, gây biến dạng nặng khuôn mặt, đẩy hai nhãn cầu ra xa, vẹo trục mũi hoặc không có xương mũi, đôi khi gây tắc nghẽn nghiêm trọng sự thông khí hai mũi, gây viêm hô hấp trên kéo dài, hoặc gây cản trở việc cho bú.

TS.BS Lê Nam Thắng thăm khám lại cho bệnh nhân Chơ Răm Khang chiều ngày 27/5

Nếu không điều trị sẽ phát triển to lên rất nhanh theo thời gian do mô não, dịch não tủy tiếp tục thoát vị xuống dưới, gây khiếm khuyết thần kinh và mất thẩm mỹ nghiêm trọng. Nếu không điều trị, thường các bé dễ bị sang chấn tâm lý nặng nề do bị kỳ thị và khó hòa nhập vào cộng đồng. Việc chẩn đoán trước sinh có thể biết trước được dị tật này để có cách xử lý kịp thời tránh gây hậu quả nặng nền cho trẻ trong tương lai.

Nếu phát hiện mổ vá sớm thì chức năng hô hấp phát âm không bị ảnh hưởng. Đây là dị tật hệ thần kinh trung ương.

Theo thống kê, tại Việt Nam, bệnh này thường tập trung ở các cộng đồng dân tộc thiểu số vùng Tây Nguyên. Nguyên nhân là do khiếm khuyết bẩm sinh xương ở vùng sàn sọ trước nên có sự thông thương giữa sàn sọ và vùng hàm mặt. Từ đó, các cấu trúc thần kinh bên trong sọ (mô não, màng não, dịch não tủy) chui qua lổ khuyết xương này đi xuống dưới và thoát vị ra ngay vùng mũi - trán như một khối u giữa mặt. Việc chẩn đoán tương đối dễ dàng.

“Bất kỳ trẻ sơ sinh nào phát hiện có khối u lớn vùng tiếp giáp giữa mũi - trán cần nghi ngờ đến bệnh này và nên được chuyển đến các bệnh viện Nhi có chuyên khoa Ngoại Thần Kinh để xử trí”- TS Thắng khuyến cáo

Thái Bình

Loading...
Bình luận

Gửi bài viết cho tòa soạn qua email: bandientuskds@gmail.com

ĐẶT CÂU HỎI & NHẬN TƯ VẤN MIỄN PHÍ TỪ CHUYÊN GIA
ĐỌC NHIỀU NHẤT