Cuộc sống người mắc bệnh viêm ruột Crohn (IBD) giống như đồ thị hình sin - không bao giờ biết trước khi nào bệnh tấn công. Bệnh nhân có thể chờ, cho đến thời điểm cơn đau bụng tái phát, tiêu chảy và sốt cao hoặc cùng lúc đối mặt tất cả.
1. Piort - Doanh nhân, người sáng lập nhóm thiện nguyện “Brygada-J”, nhạc sĩ kiêm nhiếp ảnh gia nghiệp dư - mắc bệnh đã 11 năm.
Piotr biết rằng, đã mắc bệnh viêm ruột Crohn, hôm nay bạn rơi vào thung lũng tối om, ngày mai có thể leo lên đỉnh núi rực rỡ nắng vàng. Vì thế cần cùng những người khác chinh phục đỉnh núi.
Tình trạng đau bụng và tiêu chảy ra máu vẫn xảy ra sau 3 năm uống thuốc. Nghĩ rằng không còn lý do tự đầu độc hóa chất, Piotr bỏ thuốc. Sau một thời gian, những cơn đau bắt đầu trở lại nhưng anh vẫn kiên quyết cự tuyệt uống thuốc. Piotr sống ở London, là một doanh nhân thường xuyên có những chuyến du ngoạn công vụ khắp châu Âu, thường xuyên tham gia cùng bạn bè trong các chương trình biểu diễn nhạc rock. Trong cuộc sống bận rộn đó, sức khỏe chỉ còn là mối quan tâm vặt vãnh.
Một cơn đau bụng bùng phát, sốt cao và tình trạng nôn mửa liên hồi hành hạ Piotr suốt buổi tối. Sáng hôm sau, tình trạng tệ hại đến mức anh lập tức phải gọi taxi để đến bệnh viện. Bệnh nhân tức thì phải lên bàn phẫu thuật. Bác sĩ khẳng định, bệnh không được chữa trị kéo dài đã bào mòn, làm thủng một số đoạn ruột non. Chỉ chậm vài phút nạn nhân có thể đã... về thế giới bên kia.
Piotr tỉnh dậy chứng kiến vết dao mổ khá dài trên bụng, bị cắt một đoạn ruột dài 25cm và gắn chiếc túi nhân tạo đựng chất thải ở khu vực gần rốn tối thiểu trong thời gian 3 tháng, cho đến khi những vết thương bên trong ổ bụng đã lành và có thể hồi phục đường tiêu hóa sau ca phẫu thuật tiếp theo.
Nằm trên giường bệnh, Piotr đọc thầm trong trí như niệm thần chú: “Tôi sẽ khỏe, tôi sẽ khỏe”. Đến nay anh còn nhớ tên người y tá ra lệnh: “Chúng ta dậy nào!” quãng 3 ngày sau phẫu thuật. Người y tá có tên là Ozzie đặt anh ngồi trên giường, sau đó dìu anh đến gần cửa sổ. Đau đến buốt óc, nhưng Piotr đủ sức chịu đựng. Anh có cảm giác hệt như vừa đặt chân xuống mặt trăng. Đó là bước ngoặt. Piotr tin vào bản thân.
Piotr trở lại làm việc bình thường, song không, tại Văn phòng ở London, nơi bắt buộc nhân viên phải diện comple, cravat và quần Âu là thẳng nếp - trang phục không thích hợp với một người phải đeo túi nhân tạo đựng chất thải bên ngoài ổ bụng như Piotr. Anh có thể giải quyết công việc kinh doanh qua điện thoại và email, vậy nên Piotr đề xuất với sếp, xin được phép làm việc tại nhà. Cấp trên chấp nhận. Như vậy Piotr có thể trở về Ba Lan sống cùng gia đình. Từ đó đến nay anh phụ trách công đoạn bán thiết bị điện tử tại thị trường Trung và Đông Âu. Gần đây anh đã yêu cầu các bác sĩ phẫu thuật cắt bỏ “túi nhân tạo đựng chất thải” cho mình. Tiếp nối là tai ương khó chịu - tiêu chảy triền miên, vấn nạn chỉ có thể dập tắt bằng biệt dược mua ở nước ngoài. Trường hợp không mua kịp, Piotr thậm chí không thể rời khỏi nhà, bởi cứ 15 khoảng phút, anh lại phải chạy vào toilet.
Bất chấp tất cả, đôi lúc Piotr vẫn cầm đàn guitar, tham gia các tour lưu diễn. Xây dựng ngôi nhà nhỏ gần rừng. Và cũng xuất hiện sở thích mới: những chuyến đi xa cùng “bạn bốn chân” mang theo lều trại. Tiếp xúc với thiên nhiên - Piotr lập luận - né tránh phố phường đông đúc, anh có cơ hội tự “tẩy não” và nạp nhiên liệu cho nội lực.
Bệnh tái phát nghiêm trọng 3 năm sau, song đã không thể bẻ gãy ý chí của Piotr. Marek - người hàng xóm là bác sĩ, thành viên Hiệp hội Bệnh nhân viêm ruột dị thường (NZJ) đã hỗ trợ anh về tâm lý, diễn giải về chứng bệnh, rằng không bao giờ biết trước khi nào bệnh tấn công, không có lựa chọn: có thể sợ hãi chờ đợi, cho tới lúc xuất hiện cơn đau và tiêu chảy, hoặc chấp nhận sống chung với lũ và hồn nhiên vui sống.
Piotr đã quyết định giúp đỡ những người không may rơi vào tình cảnh như anh - hoảng loạn và thất vọng với kết luận chẩn đoán: “Mắc bệnh viêm ruột vô phương cứu chữa”. Cùng nhóm nạn nhân NZJ (mắc bệnh viêm ruột Crohn, viêm đại tràng mạn tính) tích cực, Piotr thành lập nhóm thiên nguyện mang tên “Brygada-J” (Lữ đoàn-J). Các thành viên “Lữ đoàn-J” thường xuyên tổ chức các cuộc giao lưu với những người cùng cảnh ngộ và tổ chức nhiều hoạt động tập thể, nhằm giúp mọi người lạc quan, yêu đời.
Trung tuần tháng 9/2016, cùng 25 nạn nhân NZJ, Piotr tham gia chương trình du lịch khám phá vùng núi phía Nam đất nước trong thời gian 3 ngày. Trên đỉnh núi cao mọi người mãn nguyện chiêm ngưỡng vầng trăng rằm đầy đặn và say sưa lắng nghe tiếng hú gọi tình của đàn hươu rừng. Hoạt động dã ngoại thú vị buộc Piotr phải trả giá bằng 5 ngày nhập viện điều trị vì những cơn đau như ruột bị xát muối và xuất huyết đại tràng. Song anh không hối tiếc. Lần này “Lữ đoàn” đến thăm Piotr tại bệnh viện. Ngoài ra còn có JMKA, tức Nhóm Nghệ thuật liên kết bệnh nhân viêm ruột. Đó là ban nhạc rock 10 bệnh nhân từ nhiều vùng đất Ba Lan. Piotr chơi đàn guitar và hát. Cho dù cách xa nhau hàng trăm kilomet, qua con đường thư điện tử, họ tạo nguyên liệu đĩa cứng - mỗi người ghi âm “tác phẩm” của mình và gửi cho Piotr. Tiếp theo trên máy tính của mình, Piotr lắp ghép các bộ phận riêng lẻ thành tác phẩm chung. Sản phẩm cuối cùng - đĩa hát và bao bì do người bạn ở Australia đảm nhiệm. Bìa album mới nhất của JMKA giới thiệu hình ảnh cây rừng khá lớn bị bẻ gãy, song nhiều cành và chồi non mới vẫn mọc xanh rờn. “Giống như chúng tôi” - Piotr cười hóm hỉnh. Các thành viên ban nhạc kỳ vọng sẽ bán được vài nghìn bản, để gom tiền gây quỹ.
2. Jacek - Nhà báo, người phát ngôn báo chí Hiệp hội “J-elita” - đã 12 năm chung sống với bệnh IBD
Jacek phát hiện sở thích mới, câu cá. Anh khoái những đêm trời quang mây, khi chỉ có một mình ngả lưng trên chiếc thuyền kayak...
Jacek suy yếu đến mức anh chỉ có thể lê từng bước. Chứng tiêu chảy đuổi anh đến toilet hơn chục lần mỗi ngày. Sau đó Jacek khó nhọc lên giường nằm. Không còn sức tự đắp lên người chiếc chăn chiên. Không thể phân biệt mình đang thức hay ngủ. Trong cơn sốt cao trên dưới 41 độ, Jacek cảm thấy cuộc sống hiện thực trộn lẫn những cơn ác mộng. Bụng quặn đau đến mức... ghê sợ, khi nghĩ đến ăn uống.
Một khi có thể đứng trước gương và nhìn vào hình ảnh của mình, thay vì hình ảnh thanh niên 29 tuổi xuân tươi cười, anh chứng kiến nắm xương thây ma đổ sụp trên đôi chân khẳng khiu. Mới cách đây không lâu, Jacek còn mơ được làm phóng viên tờ nhật báo trung ương lớn nhất. Anh đã học cao học, đã gặp gỡ nhiều bạn bè, du lịch nhiều quốc gia. Giờ đây anh mệt mỏi, sống lay lắt.
Một tháng sau Jacek bắt đầu rón rén bước chân ra khỏi nhà. Dạo bộ quanh tòa chung cư đối với anh không khác gì chinh phục dãy Hymalaya. Anh tự hỏi: Tương lai mình có thể làm việc? Liệu có thể sống bình thường? Và câu hỏi cuối: Cớ gì chứng bệnh trước đây chưa nghe bao giờ, lại chọn mình?
Một năm trôi qua. Jacek cảm thấy khá hơn. Anh quay lại trường đại học. Rồi bắt đầu làm phóng viên tập sự tại Văn phòng Đại diện nhật báo lớn, tại thành phố quê hương và trở thành phóng viên chính thức sau đó vài tháng tại Văn phòng Đại diện đóng tại tỉnh bên cạnh. Cuộc sống khá căng thẳng với bệnh hiểm, song anh hài lòng với công việc từng ao ước từ tuổi ấu thơ. Bài viết của anh được nhiều tờ báo chào đón. Thi thoảng Jacek vui nhậu với bạn bè thâu đêm. “Thi thoảng” bởi gần như mỗi lần “xé rào”, kẻ liều lĩnh đều phải đánh đổi bằng những cơn đau thắt ruột, cấp cứu bệnh viện và thêm một đêm mất ngủ. Thuốc giảm đau cũng hầu như không có tác dụng.
Jacek làm việc ngày càng nhiều, giật không ít giải thưởng trong cuộc ganh đua ở tòa soạn, đăng quang giải báo chí tại Lễ hội doanh nhân Warszawa. Càng gặt hái nhiều thành công trong hoạt động nghiệp vụ, áp lực và stress càng lớn, sức khỏe càng suy sụp. Anh đã vài lần phải nhập viện. Bác sĩ chỉ định sử dụng steroid. Hình dạng lại như bộ xương, song năng lượng nhân tạo tiếp sức cho anh. Tuy nhiên, không được lâu dài. Cơ thể nhờn với biệt dược steroid. Đau khủng khiếp. Khi đi, cái đau hành từng bước, khi ngồi cũng đau thắt ruột. Đau nhất ban đêm. Không hiếm trường hợp anh không còn sức để bò đến kệ đặt điện thoại và gọi xe cấp cứu.
Sau 3 năm vật lộn bã người, Jacek được xếp vào nhóm bệnh nhân có thể áp dụng liệu pháp sinh học. Hồ sơ bệnh án của anh đã đáp ứng đòi hỏi về chuyên môn. Jacek đã hơn chục lần nằm viện, tình trạng đau không thể chịu đựng, cân nặng từ trên 70kg, chỉ còn 52kg, sốt cao và mỗi ngày chạy vào toilet tối thiểu 10 lần.
Liệu pháp sinh học mang lại hiệu quả. Jacek mua mảnh vườn nhỏ gần hồ nước lớn, qua đó lại phát hiện bản thân có sở thích câu cá. Anh khoái những đêm trời quang mây, khi chỉ có một mình ngả lưng trên chiếc thuyền kayak lơ lửng giữa hồ và những vì sao lập lòe liên tục trên đầu...
Chứng bệnh quái ác dường như đã buông tha Jacek, ngoài một vài sự cố đơn lẻ, anh cảm thấy phong độ bình thường. Gần đây tổng biên tập gợi ý công việc mới: “Cậu có thể viết cuốn sách nhỏ về nạn nhân viêm ruột Crohn?”. Jacek lại lao vào cuộc chạy đua mới. Anh rong ruổi khắp đất nước, gặp gỡ bệnh nhân, các chuyên gia, trò chuyện, phỏng vấn, lấy tư liệu...