Từ tật nguyền trở thành người mẫu nổi danh

Theo tờ Dalymail số ra trung tuần tháng 6/2017, Melanie Gaydos 28 tuổi, ở Connecticut, Mỹ mắc phải căn bệnh di truyền hiếm gặp, có tên Ectodermal Dysplasia (ED) khiến đầu không mọc tóc, miệng không có răng và nhiều hệ lụy ẩn giấu bên trong cơ thể. Tuy không lành lặn, nhưng Melanie Gaydos vẫn yêu đời, say mê lao động và trở thành người mẫu nổi tiếng tại Mỹ hiện nay. Theo Melanie, cô sinh ra tại Connecticut nhưng lại sống ở Seatle, hiện đã có thâm niên hơn 6 năm trong nghề thời trang, người mẫu “độc nhất vô nhị” ở cả Mỹ lẫn trên thế giới, với hàng nghìn fan hâm mộ, trong đó có cả những người nổi tiếng Miley Cyrus (con gái của ca sĩ nhạc đồng quê Billy RayCyrus) rất nhiệt tình ủng hộ Gaydos. Riêng trên Instagram của Gaydos hiện đã có tới 120.000 fan nhiệt thành luôn theo sát từng bước chân của người mẫu nổi tiếng này.

Mới đây, khi trả lời báo chí Melanie không hề giấu giếm cho hay, do mắc hội chứng ED (loạn sản ngoại bì) bẩm sinh nên bản thân bị nhiều thiệt thòi, khuôn mặt biến dạng, nhưng với nỗ lực và niềm đam mê Gaydos đã “vượt lên chính mình” và sự kỳ thị của người đời lẫn trong ngành để trở thành một người mẫu theo đúng nghĩa đen. Cũng theo Melanie, trước khi đến với nghề người mẫu, chị có một tuổi thơ không mấy êm đềm chỉ vì bệnh tật. Đây cũng là lý do để dư luận giễu cợt, gièm pha, ngay cả chúng bạn cùng tuổi cũng không tha, đã có lúc Melanie tìm đến cái chết để giải thoát. Chưa hết, khi đã xuất hiện trên sàn catwalk, chị còn bị đồng nghiệp ghen tỵ, chê bai. Rất may, mỗi ngày làm việc đã giúp Melanie trở nên vững vàng hơn. Một bước ngoặt quyết định tương lai của Melanie được bắt đầu bằng việc chị đến Học viện Pratt ở New York để học việc. Trong thời gian này, Melanie tình cờ được mời làm người mẫu, và từ đây cuộc đời bước sang một trang mới.

Người mẫu Melanie Gaydos.

Việc cần người, người tìm đúng việc lại có thêm chút năng khiếu và niềm say mê, đã khiến cho Melanie nhanh chóng thành công. Tiếng tăm bắt đầu “nổi như cồn”, kể cả trên sàn trình diễn lẫn trong lĩnh vực quảng cáo. Cũng phải nói thêm, có nhiều người tò mò muốn đến xem Melanie biểu diễn, nhưng cũng có người lại muốn tận mắt tìm hiểu về thời trang, đặc biệt là sự thành công hiếm hoi của Melanie. Một trong những điểm nhấn thành công của Melanie là khả năng tự vận động, Melanie tự chụp ảnh chân dung để khám phá và nắm bắt vẻ đẹp của riêng mình. Nhờ cách PR độc lạ, Melanie đã nhanh chóng nhận được nhiều hợp đồng quảng cáo cho các thương hiệu nổi tiếng cũng như các hãng thời trang lớn, trong số này có nhiếp ảnh gia gạo cội Eugenio Recuenco đã mời đích danh Melanie tới Berlin để tham dự một video ca nhạc kết hợp sản xuất cùng với hãng German band Rammstein.... Sự thành công của Melanie thực sự trở thành động lực cho chính bản thân và tấm gương rất cụ thể, đời thường cho những người có cùng cảnh ngộ và tất cả mọi người noi theo, nhất là giới trẻ.

Trước Melanie Gaydos, một trường hợp khác tuy mắc ED nhưng cũng rất nổi danh đó là nam diễn viên người Mỹ Michael John Berryman, căn bệnh khiến ông không có tuyến mồ hôi, tóc, móng tay và răng. Như một kết quả của tình trạng này, ngoại hình khác thường của Berryman đã cho phép ông có một sự nghiệp nổi trội trong lĩnh vực phim trường, đặc biệt là phim kinh dị. Berryman được biết đến nhiều nhất với vai diễn  trong One Flew over the Cuckoo’s Nest (1975) và The Hills Have Eyes (1977), nhiều tập của phim Star Trek hay trong Below Zero của Anh - Canada hợp tác (2012), phim khoa học viễn tưởng Weird Science (1985), Armed Response (1986), Evil Spirits (1990), The Guyver (1991) và Brutal (2007)...

Một trường hợp khác, bé gái Hannah Harpin, 8 tuổi ở Huddersfield (Anh) cũng mắc phải căn bệnh này là tuyến mồ hôi vô hiệu hóa, khiến em không thể vui chơi ngoài trời trong những ngày hè như các bạn khác, nếu không có thể gây nguy hiểm tới tính mạng, đặc biệt trong điều kiện thời tiết nắng nóng. Vì thế, bố mẹ của Hannah luôn giữ mát cho con gái bằng cách mang theo bình xịt nước lạnh, túi đựng nước đá và quạt.

Tờ Dailymail dẫn lời ông Richard Harpin, bố của Hannah, cho biết Hannah luôn ngủ với một chiếc quạt và không ra ngoài trời vào những ngày nắng nóng. Ngoài ra, gia đình còn phải dùng tới đá lạnh, khăn ướt để làm mát cho con mỗi khi thân nhiệt tăng cao. Hội chứng ED còn làm cho Hannah không có tóc, lông mi thưa, không có ống dẫn tuyến lệ và mắt trái không thể đóng mở được bình thường. Ngoài ra, Hannah còn phải sử dụng thiết bị trợ thính vì sức nghe bị suy giảm. “Sau khi con gái chào đời, bác sĩ đã phát hiện thấy cháu có vấn đề về hàm ếch. Họ đã tiến hành rất nhiều xét nghiệm, sau đó và phát hiện cháu bị mắc hội chứng ED”, bà Wendy Shires, mẹ của bé Hannah kể lại.

Mặc dù mắc phải căn bệnh do đột biến gene gây ra, nhưng Hannah vẫn đến trường như những bạn trẻ thường, tự học cách đối phó với căn bệnh của mình bằng cách thường xuyên mang theo một chai nước bên mình.

Hội chứng Ectodermal Dysplasia có gì đặc biệt?

Loạn sản ngoại bì không phải là một rối loạn đơn mà nó bao gồm một nhóm các hội chứng xuất phát từ những bất thường của cấu trúc mô da, ước tính có ít nhất 150 triệu chứng khác nhau liên quan đến căn bệnh này. Chẩn đoán thông thường bằng cách quan sát lâm sàng kết hợp với tiền sử gia đình. Theo thống kê trên toàn thế giới hiện có khoảng 7.000 người đã được chẩn đoán mắc phải căn bệnh này. Đây cũng là căn bệnh  xuất hiện trong bất kỳ chủng tộc nào nhưng phổ biến nhất là ở nhóm người Caucasian (người da trắng gốc châu Âu).

Các rối loạn di truyền dạng ED được mô tả là mang tính di truyền trong đó có những bất thường ở hai hoặc nhiều cấu trúc ngoại bì như tóc, răng, móng, tuyến mồ hôi, tuyến nước bọt,  mặt sọ và các bộ phận khác của cơ thể... khiến đầu to, cằm nhỏ, cấu trúc xương mặt bị biến dạng. Nói ngắn hơn, mầm mống gây bệnh là do suy giảm tự miễn, được tích lũy qua nhiều thế hệ trong gia đình do biến đổi gene xuất hiện khi trứng hoặc tinh trùng được định hình hoặc sau khi thụ tinh.

ED có thể được phân loại theo sự thừa kế (trội tự nhiễm), hoặc có liên quan đến cấu trúc (tóc, răng, móng tay, hoặc tuyến mồ hôi). Có nhiều nguyên nhân di truyền khác nhau như mắc hội chứng Hay - Wells, hội chứng Rapp - Hodgkin và hội chứng EEC liên quan đến gene TP63. Hội chứng ED liên quan đến gene EDA, EDAR và EDARADD, hội chứng ED liên quan tới da do gen PKP1, ED liên quan đến chứng tiêu hao lớp biểu bì dưới da do gene PORCN tác động....

Người mắc bệnh ED như ba trường hợp kể trên thường bị hói, răng không phát triển, da mỏng dễ tổn thương, đôi mắt cũng không tinh tường. Không có răng hoặc thậm chí không mọc răng vĩnh viễn, hoặc phát triển không đều sún nhọn. Men răng cũng có thể bị khiếm khuyết, bởi vậy việc điều trị nha khoa thẩm mỹ là cần thiết. Trẻ nhỏ cũng có thể phải cần răng giả và khi trưởng thành phải thay răng nhiều lần để phù hợp với độ phát triển của hàm. Hiện nay y học phát triển, biện pháp cấy ghép nha khoa được coi là phổ biến. Đối với tóc, những người bị hội chứng ED thường có những bất thường về nang tóc. Da đầu và tóc rất mỏng, thưa..., nhưng ở đàn ông râu ria lại phát triển bình thường.  Có trường hợp tóc mọc rất chậm hoặc mọc không đều, mỏng và xoăn tít.

Những người mắc hội chứng ED còn có những đặc điểm đặc biệt thể hiện rất rõ trên mặt như trán hô, cằm dài, mũi to. Cũng có trường hợp phát triển bất thường trên mắt dẫn đến tình trạng khô mắt, đục thủy tinh thể và các khiếm khuyết về thị giác. Nhiễm trùng đường hô hấp có thể xảy ra thường xuyên do thiếu hoặc không có chất tiết bảo vệ ở miệng và mũi.  Hội chứng không chỉ gây biến dạng ở vẻ ngoài mà còn tác động đến cả sức khỏe tinh thần chung. Ví dụ như trường hợp Melanie nói trên, không hề có bất cứ một chiếc răng nào, bị hở hàm ếch và hói đầu, đặc biệt, tóc và lông cơ thể lại mọc ngược vào trong, nhưng nhờ nghị lực phi thường, người phụ nữ này đã thành công, trở thành tấm gương sáng cho nhóm người chẳng may mắc bệnh và cho  mọi người chúng ta noi theo.