Mỗi lần thay răng là một lần đi viện
Cháu bé nào cũng sẽ phải thay răng rất nhiều lần, với những cháu bé bình thường, mẹ có khi chỉ cần bảo: “Con cho mẹ xem răng con lung lay thế nào” rồi nhanh tay nhổ răng cho con là được.
Nhưng những cháu bé mắc bệnh Hemophilia thì khác, vì trong cơ thể các cháu thiếu yếu tố đông máu nên mỗi lần các cháu nhổ răng máu sẽ cứ thế chảy không cầm được. Nếu không được kịp thời bổ sung yếu tố đông máu, tối hôm trước con nhổ răng thì sáng hôm sau máu có thể chảy ướt đầm gối.
Người mẹ nức nở vì con bị chảy máu quá nhiều, chân có khối máu tụ phải phẫu thuật.
Vì thế, có những cháu nhà ở tận Thanh Hóa, Nghệ An, Sơn La… bao nhiêu lần con phải thay răng là bấy nhiêu lần mẹ phải đưa con đi hàng trăm cây số ra Hà Nội.
Nỗi ám ảnh xuất huyết não
Xuất huyết não - nỗi sợ hãi lớn nhất trong tất cả các hiện tượng chảy máu của bệnh nhân Hemophilia. Xuất huyết não có thể dẫn đến những biến chứng khôn lường cho người bệnh như bại não, động kinh… Và suốt quãng đời còn lại, người bệnh có thể không còn tỉnh táo, khôn ngoan, thậm chí là không còn khả năng nhận thức, vệ sinh không tự chủ…
Cháu Đức Anh là một cậu bé có gương mặt rất khôi ngô, vậy mà vì xuất huyết não nên giờ đây, mẹ cháu thường xuyên phải đưa con đi 2 viện, vừa điều trị bệnh Hemophilia lại vừa phải uống thuốc động kinh, chi phí rất tốn kém. Một phần não còn bị tổn thương khiến cháu không nói được, đã 5 tuổi rồi nhưng một tiếng bi bô gọi mẹ với cháu cũng rất khó khăn. Tình trạng của cháu Hải Anh còn đáng buồn hơn, cháu bị bại não hoàn toàn, chỉ có thể nằm một chỗ, không thể cử động chân tay, mẹ đút thì ăn và chỉ còn đôi mắt vô hồn mở to nhìn vào vô định.
Cháu bé đáng yêu này vì xuất huyết não mà không thể nói được và nếu không uống thuốc chống động kinh thì cứ khi nào sốt hoặc thỉnh thoảng lại lên cơn co giật
Xuất huyết não đã trở thành nỗi ám ảnh thực sự với bệnh nhân Hemophilia, những người mẹ thường truyền nhau kinh nghiệm để phát hiện sớm tình trạng này. Trong đó, sốt và nôn là một trong những biểu hiện dễ nhận biết nhất khi người bệnh xuất huyết não. Nhưng với trẻ em, những căn bệnh đơn giản như viêm đường hô hấp hay rối loạn tiêu hóa cũng có thể khiến các cháu bị sốt hoặc nôn. Và khi con sốt, con nôn vì bất cứ lý do gì cũng khiến những người mẹ có con bị Hemophilia sợ hãi, lo âu, “cái án” xuất huyết não cứ lơ lửng ngay trước mắt.
Chị Trần Thị D. có tới 2 con mắc bệnh Hemophilia, có lần thấy con bị nôn liên tục, chị đã khóc sưng cả mắt, hoang mang mất hết tinh thần. Đến khi bác sĩ kiểm tra cho biết cháu bị rối loạn tiêu hóa, chị mới dám thở phào nhẹ nhõm như trút được tảng đá đè nặng trong tim.
Ngày Tết, nửa đêm đưa con đi viện
Việc xuất huyết não thì có thể ít khi xảy ra hay việc thay răng chỉ diễn ra vào một thời điểm nhất định, nhưng vẫn còn đó rất nhiều nguy cơ chảy máu khác. Chỉ cần một va chạm nhẹ, một cử động mạnh cũng khiến người bệnh bị chảy máu cơ, khớp và đang đêm mẹ lại gói ghém áo quần đưa con đi viện. Chỉ cần một lần chơi đùa vô tình bị bạn bè xô ngã cũng khiến cơ thể người bệnh tím bầm, máu chảy thành những khối tụ máu lớn có khi phải phẫu thuật để lấy đi khối tụ máu. Và khi đó dù có là mùng 1, mùng 2 Tết, con đau, con khóc, mẹ cũng khóc theo và lại cõng con, bế con ra Hà Nội.
28 Tết, mẹ tay xách nách mang đưa con về quê ăn Tết, nhưng đến mùng 2 Tết hai mẹ con lại phải vào nằm viện hơn 10 ngày.
Chị Nguyễn Thị Hằng, ngày 28 Tết vừa mới tay xách nách mang đưa con về Vĩnh Phúc với niềm phấn khởi: năm nay mẹ con được ăn Tết ở nhà. Vậy mà mùng 2 Tết, giữa lúc cả gia đình, họ hàng đang quây quần bên mâm cơm thì con chị bị nôn ra toàn máu (sau này chị mới biết nguyên nhân do cháu bị chảy máu chân răng và nuốt máu vào trong). Chị hoảng loạn vô cùng nghĩ rằng “không biết con có còn sống được hay không, chắc chẳng còn hy vọng gì nữa?”. Gia đình gọi khắp nơi đều không có xe chở con đi, chị lại đưa con lên bệnh viện tỉnh sau đó nhờ xe cấp cứu chuyển xuống Viện Huyết học - Truyền máu TW. Thế là mùng 2 Tết, hai mẹ con phải ở trong viện gần 10 ngày mới được về nhà.
Bao nhiêu lời dường như vẫn còn chưa kể hết nỗi nhọc nhằn, vất vả của các chị. Nhưng các chị vẫn còn quá đơn độc, đôi khi còn thiếu đi sự đồng hành, chia sẻ của chính những người thân trên chặng đường đưa con đi viện, nuôi con khôn lớn trưởng thành.
