Mặc cảm từ hình hài đến thể trạng
Trong ký ức của những người mang bệnh TMBS, tuổi ấu thơ là khoảng thời gian “khủng hoảng nhất”. Thay vì được vô tư vui chơi hoặc cùng tung tăng với các bạn đến trường đi học, thì họ lại sợ nhất là mỗi lần bước chân ra đường. Mọi người thường nhìn mình một cách dò xét đầy tò mò và thậm chí còn trêu chọc quái ác vì hình hài “xấu xí”. Cái khác người từ hình hài đến thể trạng do biến chứng của bệnh thể hiện rõ qua: hình hài thấp bé nhẹ cân, trán dô, mũi tẹt, còn thể trạng thì yếu ớt với: lách to, gan xơ, có khi mắc thêm đái tháo đường, tuổi thọ thấp…
Có con trẻ mắc bệnh tan máu bẩm sinh là nỗi xót xa của các bà mẹ. Ảnh: Tuấn Ngọc
Nhiều chia sẻ từ các câu chuyện thực tế khiến ai nghe qua cũng hết sức thương cảm, xót xa cho người bệnh. Cứ mỗi lần nhắc về nỗi mặc cảm này, chị P.T.V (Cao Bằng), bệnh nhân điều trị 5 năm ở Viện Huyết học và truyền máu T.Ư vì căn bệnh TMBS không ngừng rơi nước mắt. Ở tuổi đời phơi phới 25, nhưng vì biến chứng của căn bệnh tai ác, chị lại có thân hình bé nhỏ như một cô bé chừng 12, 13 tuổi, gầy yếu, làn da tái xám, trán dô, mũi tẹt, miệng hô… Theo lời kể của chị, từ nhỏ đã thường xuyên thấy người mệt mỏi, da xanh xao, chậm lớn, ngoại hình xấu. Tuy nhiên, chỉ đến một lần bị tai nạn, chị bị mất máu nhiều buộc phải tới bệnh viện mới chính thức biết mình mắc căn bệnh TMBS. “Trong ký ức tuổi thơ, mình sợ nhất mỗi lần ra đường. Mọi người thường nhìn mình một cách ác cảm vì hình hài xấu xí”, chị Vân buồn rầu chia sẻ. Do mặc cảm, chị chỉ loanh quanh trong nhà làm những việc đơn giản và phần thì cũng vì sức khỏe rất yếu.
Quyết vươn lên trong nghịch cảnh
Ngược lại với sự mặc cảm bản thân, đã có không ít người bệnh biết rằng sẽ gắn cả đời với căn bệnh TMBS nên tìm cách “sống chung hòa bình với nó”, vẫn giữ tinh thần lạc quan để quyết vượt lên khó khăn mà không một lời ta thán. Những trường hợp này, thậm chí còn đạt đến ngưỡng thành công hơn người có sức khỏe bình thường.
Không may bị mắc bệnh TMBS, N.T.S (Hà Nội) đã vượt lên hoàn cảnh để viết tiếp ước mơ trở thành bác sĩ của mình. Hiện em đang là sinh viên của Trường Đại học Y tế Công cộng. Được biết, S phải sống chung với căn bệnh TMBS từ khi còn nằm trong nôi. Nhưng trái với vóc người bé nhỏ như đang tuổi thiếu niên ấy là ý chí và nghị lực vươn của em khiến ai biết cũng đều khâm phục.
Vượt lên số phận, S đã cố gắng học rất giỏi. Đặc biệt, kỳ thi THPT năm 2015, em đủ điểm để đậu vào Trường Đại học Y Hà Nội, nhưng đã chọn Trường Đại học Y tế Công cộng với lý do: “Trường gần nhà và thuận tiện cho việc vào viện điều trị bệnh” cùng tâm nguyện: “Tuyên truyền đến cộng đồng về căn bệnh mà chính em đang mắc phải”.
Để có được kết quả như ngày hôm nay, S đã phải cố gắng rất nhiều để tự “vượt lên chính mình”. Không ít lần em thấy tủi thân và mệt mỏi muốn buông xuôi. Nhưng rồi, được gia đình, thầy cô, bạn bè và nhất là được các bác sĩ vừa tận tâm điều trị vừa động viên nên em đã lấy lại được động lực cho mình. Chính những tấm lòng của người thầy thuốc đã khiến S càng ước mong trở thành bác sĩ trong lĩnh vực y tế công cộng.
“Tin tưởng có thể làm tốt, chắc chắn sẽ làm được”, đó là tâm niệm của N.T.H (Tam Dương, Vĩnh Phúc) - cô gái sống chung với căn bệnh TMBS suốt 23 năm qua. Kết quả, H đã có cuộc sống thành đạt hơn cả những người khỏe mạnh bình thường từ chính sự tự tin đó.
Khi biết mình mang bệnh từ năm 13 tuổi, H không đầu hàng số phận, tự vươn lên với suy nghĩ tích cực, lạc quan về cuộc sống. Ngay từ lúc đó, cô gái đã ý thức được việc “mình phải tự kiếm sống để nuôi mình. Sức khỏe giảm sút, phải nghỉ học ở nhà, bố mẹ cho H đi học may, coi như có nghề để kiếm sống. Nhưng H không dừng lại, cô đã tạo bước ngoặt thực sự trong “sự nghiệp” kinh doanh của một người bệnh gắn cuộc đời với bệnh viện bằng cách trở thành người đầu tiên ở huyện Tam Dương xây dựng cơ sở vui chơi, giải trí, ẩm thực 5 tầng trên diện tích hơn 370m2. Tuy nhiên, vì biến chứng của bệnh, sức khỏe H giảm sút kèm theo đó là những biến chứng gây tổn thương gan nên kinh doanh được 5 năm, H chuyển lại cơ sở tại Vĩnh Phúc, về Hà Nội. Giờ cô mở quán ăn nhỏ vừa tăng thêm thu nhập, vừa bớt đi lo lắng bệnh tật và quan trọng nhất là tiện cho việc thực hiện theo đúng chỉ định của bác sĩ, không bỏ cuộc trong điều trị.
Hạnh phúc mỉm cười cho những nỗ lực khi H tìm được hạnh phúc cho riêng mình, lập gia đình cùng chàng trai Hà Thành và có một cậu con trai đáng yêu. Rất may mắn cháu bé không bị bệnh, đó là điều hạnh phúc nhất giúp H tiếp tục nỗ lực vượt lên bệnh tật.
Vì một ngày mai tươi sáng, không còn Thalassemia (Nguồn ảnh: Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam)
Vì một ngày mai tươi sáng
Theo ước tính, Việt Nam là nước có tỷ lệ người mắc bệnh cao với khoảng hơn 10 triệu người mang gen TMBS. “Chỉ tính riêng tại Bệnh viện (BV) Truyền Máu - Huyết Học TP.HCM, số lượng bệnh nhân đến khám trong những năm gần đây có xu hướng tăng dần, nhất là từ năm 2006 đến nay. Theo ghi nhận trong 9 tháng đầu năm 2015, BV. Truyền Máu - Huyết Học TP.HCM có 3.555 bệnh nhân đến khám - BS.CKII. Phù Chí Dũng, Giám đốc BV. Truyền máu Huyết học TP.HCM chia sẻ tại một buổi sinh hoạt CLB bệnh Thalassemia.
Đối với căn bệnh này, nhiều chuyên gia cũng lo lắng rằng: những bệnh nhân được phát hiện và điều trị chỉ là phần nổi của tảng băng chìm bởi “những người mang gen bệnh và mắc thể bệnh nhẹ trong cộng đồng còn lớn và chưa được tầm soát” để phát hiện sớm bệnh. Do đó, cần có một chương trình Thalassemia cấp quốc gia để tăng cường sự hiểu biết của người dân về bệnh và tiến hành tầm soát trong toàn dân. Nếu không phòng, chống tốt thì trong tương lai, rất nhiều gia đình sẽ phải đối mặt với bệnh.
Theo BS. Phù Chí Dũng, TMBS không phải là bệnh quá khó để điều trị. Tuy nhiên, vấn đề cốt lõi vẫn là sự hiểu biết của cộng đồng, việc tầm soát, chẩn đoán, dự phòng để ngăn ngừa bệnh, thay vì cứ xử lý phần ngọn là điều trị. Các cách tầm soát bệnh là thử công thức máu, xét nghiệm điện di, tìm đột biến chuỗi globin và xét nghiệm giải trình tự gen. Trong đó thử công thức máu là phương pháp đơn giản và ít tốn kém nhất. Nếu cả cha và mẹ là người mang gen bệnh thì khi người mẹ mang thai nên được thực hiện các xét nghiệm tiền sản để chẩn đoán thai có mắc bệnh hay không. Nếu thai nhi bị Thalassemia thể nhẹ thì vẫn có thể chỉ định sanh bình thường. Tuy nhiên, nếu là thể nặng thì lời khuyên thường là nên chấm dứt thai kỳ.
Được biết hiện nay, các nước láng giềng như Singapore, Malaysia hay Hàn Quốc đều có chương trình phòng, chống tốt và nhiều năm nay những quốc gia này không ghi nhận ca mắc bệnh mới.